Яночка родилась 31.12.05 г.
Сначала она перестала видеть препятствия перед собой, и очень часто стала ударяться о разные углы. Потом стала часто спотыкаться и падать. Врачи сказали, что это Синдром рассеянного внимания, и все пройдет со временем. Потом случился первый приступ, после которого стали трястись ручки и голова. Тогда врачи сказали, что это эпилепсия, и назначили лечение.
Случился второй приступ.
Яночка стала забывать, как называются вещи. Стала путать слова «мама» и «папа». Стояла перед дверью и плакала, потому что забыла, как нажимать дверную ручку.
В мае 2010 случился последний приступ. После него малышка перестала говорить и почти перестала ходить.
Врачи думали, что неправильно подобрали лекарства, и отправили Яну на обследование в другой город. Там сказали, что ребёнок скоро умрет и поставили страшный диагноз "Leucodystrophia". Белорусские врачи взялись провести трансплантацию костного мозга - единственное, что могло помочь Яне. Пока родители собирали деньги на лечение, безвозвратно утекало время... Только почти через год удалось выехать на лечение в Белоруссию, где генетический анализ показал, что у Яны другая болезнь, Нейрональный цероид-липофусциноз 2 типа (НЦЛ2). Сама клиника заболевания на 100% пересекается с МЛД (метахроматическая лейкодистрофия), но от НЦЛ 2 страдают другие гены. Болезнь не менее страшная. Симптомы невероятно схожи с лейкодистрофией. Без лечения - исход летальный. Пока рассматривается вариант лечения в Китае (более 150 тыс. долларов) и в США (более миллиона). Также мы ждем окончательного вердикта белорусских врачей. В любом случае, лечение будет, и оно будет дорогостоящим. Пожалуйста, помогите спасти нашу малышку! У нее так мало времени!
Сначала она перестала видеть препятствия перед собой, и очень часто стала ударяться о разные углы. Потом стала часто спотыкаться и падать. Врачи сказали, что это Синдром рассеянного внимания, и все пройдет со временем. Потом случился первый приступ, после которого стали трястись ручки и голова. Тогда врачи сказали, что это эпилепсия, и назначили лечение.
Случился второй приступ.
Яночка стала забывать, как называются вещи. Стала путать слова «мама» и «папа». Стояла перед дверью и плакала, потому что забыла, как нажимать дверную ручку.
В мае 2010 случился последний приступ. После него малышка перестала говорить и почти перестала ходить.
Врачи думали, что неправильно подобрали лекарства, и отправили Яну на обследование в другой город. Там сказали, что ребёнок скоро умрет и поставили страшный диагноз "Leucodystrophia". Белорусские врачи взялись провести трансплантацию костного мозга - единственное, что могло помочь Яне. Пока родители собирали деньги на лечение, безвозвратно утекало время... Только почти через год удалось выехать на лечение в Белоруссию, где генетический анализ показал, что у Яны другая болезнь, Нейрональный цероид-липофусциноз 2 типа (НЦЛ2). Сама клиника заболевания на 100% пересекается с МЛД (метахроматическая лейкодистрофия), но от НЦЛ 2 страдают другие гены. Болезнь не менее страшная. Симптомы невероятно схожи с лейкодистрофией. Без лечения - исход летальный. Пока рассматривается вариант лечения в Китае (более 150 тыс. долларов) и в США (более миллиона). Также мы ждем окончательного вердикта белорусских врачей. В любом случае, лечение будет, и оно будет дорогостоящим. Пожалуйста, помогите спасти нашу малышку! У нее так мало времени!
Сейчас Яна и ее родители находятся в Китае, связаться с ними можно по телефонам:
мамы Яны +77055023405
папа 8-10375-29-879-5559
87004991360 (нет роуминга)
мамы Яны +77055023405
папа 8-10375-29-879-5559
87004991360 (нет роуминга)
http://vkontakte.ru/club24358540 - подробная информация
Уважаемые читатели, прошу всех, кто может помочь, сделать рассылку по соцсетям для помощи этим людям!
Чем больше узнает, тем больше поможет, тем больше шансов у этих людей на спасение своей дочери!
С уважением к вам, Антон!
Комментариев нет:
Отправить комментарий